Com a voz embargada e os olhos marejados, Jomara Loureiro, mãe de Victor Hugo, de 11 anos, voltou às redes sociais para pedir ajuda no tratamento do filho, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença rara e degenerativa que enfraquece progressivamente os músculos.
Mais de três meses após organizar um arraial beneficente para arrecadar recursos, Jomara tenta agora conseguir o medicamento Divinostat, que ainda não é liberado pela Anvisa e não está disponível no SUS.
Em um vídeo publicado nesta semana, ela relata que o tratamento de Victor em Manaus chegou ao limite e que a família busca atendimento em São Paulo, onde uma médica poderá emitir a receita para solicitar o remédio.
“Aqui em Manaus, os médicos não querem liberar. A gente vai pra São Paulo tentar com uma médica de lá, mas é um custo milionário. Eu já não sei mais pra onde correr atrás. Vamos ter que recorrer à Justiça”, disse.
Segundo Jomara, o Divinostat não é uma cura, mas pode retardar a progressão da doença e oferecer uma nova chance de vida ao filho.
“Esse remédio pode ajudar o Victor no tratamento. Não é a cura, mas pode dar uma nova oportunidade pra ele. Meu filho não merece morrer assim”, declarou emocionada.
A mãe conta que já procurou vereadores, o prefeito de Manaus e o governador do Amazonas, mas não recebeu retorno. “A gente já tentou contato com todo mundo, mas infelizmente estão fazendo pouco caso. O meu filho está precisando de ajuda e eu não consigo sozinha”.
Jomara pede que o vídeo seja compartilhado para alcançar pessoas e instituições que possam apoiar a causa. “Eu só quero que o meu filho fique bem. Nessas horas, qualquer ajuda, qualquer divulgação, faz diferença”, concluiu.
Como ajudar Victor Hugo
Quem quiser contribuir com o tratamento de Victor Hugo Loureiro, de 11 anos, pode fazer doações de duas formas:
- Pix:
salveovictorhugo@gmail.com - Vaquinha online: Salve o Victor Hugo – Distrofia Muscular de Duchenne
Toda a arrecadação será destinada aos custos com medicamentos, consultas médicas e viagens para tratamento em São Paulo.
Fonte: Portal Rios
